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Remire-Montjoly
AMADYS Guyane
Association d’aide aux malades atteints de dystonie

Association d’aide aux malades atteints de dystonie
ASSOCIATION DES MALADES
ATTEINTS DE DYSTONIE EN GUYANE

Siège social : 14, rue Mézin Gildon – 97354 Rémire-Montjoly
Contact : 06 94 44 18 44 ou 05 94 31 99 87
Mail : guyamadys@orange.fr
Site web : www.amadys.fr

SIRET : 508 714 706 00019 – APE 8552

L’association des malades atteints de dystonie en Guyane est une association sans but lucratif.

Elle a été créée par Brigitte A-SIM, déléguée AMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie) de la région Guyane, suite à une semaine d’informations dédiée à la dystonie, effectuée en juin 2011, qui commence à porter ses fruits.

En effet, des malades mal diagnostiqués ou non diagnostiqués ont, enfin, pu mettre un nom sur leur pathologie. Cette maladie rare étant peu ou pas connue.

La devise d’AMADYS, créée en 1987, est : « En parler, c’est déjà aider ». C’est pourquoi Brigitte A-Sim, atteinte d’une dystonie oromandibulaire mixte et d’un torticolis spasmodique en antécolis, veut en parler dans toute la Guyane par le biais de réunions, de journées d’informations ou encore de manifestations consacrées à des handicaps.

Comme chaque délégué départemental d’AMADYS, son rôle est :

rompre l’isolement des malades,
communiquer, par tous les moyens possibles, pour faire connaître la maladie.
faire reconnaître la maladie auprès du corps médical,
aider les malades dans leurs démarches administratives,
collecter des fonds au nom d’Amadys.

AMADYS, association d’intérêt général sans but lucratif, loi 1901, vit des cotisations annuelles de ses membres. Elle est habilitée à recevoir des dons qu’elle affecte à la recherche médicale (attribution annuelle du prix Brueghel aux équipes médicales présentant des travaux de grand intérêt). Quant à l’association des malades atteints de dystonie en Guyane, qui la représente dans notre région, elle intervient bénévolement à la demande des malades.

Qu’est-ce-que la dystonie ?
C’est une maladie neuromusculaire qui se manifeste par des contractions musculaires involontaires qui provoquent des attitudes anormales d’une partie du corps ou du corps tout entier. Ces affections, parfois très invalidantes, ont un retentissement physique et psychologique considérable.

Les types de dystonies :

Torticolis spasmodique : concerne les muscles du cou, provoquant une attitude de la tête en rotation (torticolis), en flexion (antécolis), en extension (rétrocolis) ou en inclinaison (latérocolis).

Blépharospasme : contractions répétées et involontaires des muscles des paupières entraînant la fermeture des paupières de façon répétitive et incontrôlée.

Dystonie oromandibulaire : contractions du visage, de la mâchoire, et/ou de la langue provoquant des difficultés à ouvrir et fermer la bouche et qui touchent souvent la mastication et la parole.

Syndrome de Meige : désordre du mouvement qui est caractérisé par la présence de spasmes au niveau du muscle orbiculaire (blépharospasme) et au niveau de la partie basse de la face et des muscles du cou et de la mandibule (dystonie oromandibulaire). Il s'appelle aussi « Syndrome de BRUEGHEL »

Dysphonie spasmodique : spasmes des muscles du larynx qui perturbent ou empêchent le débit régulier de la voix.

Spasme hémifacial : affection où les contractions siègent d’un seul côté de la face aussi bien autour des yeux qu’autour de la bouche.

Crampe de l’écrivain : touche le membre supérieur dominant et plus particulièrement les muscles du poignet et des doigts.

Dystonie généralisée : dystonie la plus sévère, contractions involontaires et soutenues des plusieurs groupes musculaires entraînant attitudes anormales et douleurs. Les mouvements du malade deviennent incoordonnés. Touche plus particulièrement les enfants. Il existe un traitement par stimulation cérébrale profonde.

www.amadys.fr