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Infos citoyennes

06/09/22
Hôpital de Cayenne : des mallettes pour aider à comprendre les cancers pédiatriques

Jeudi dernier, l’association Awono La’a Yana a distribué un ouvrage et des outils au service de pédiatrie du CHC, en ouverture de la campagne Septembre en or.

Ils serviront à accompagner l’annonce du diagnostic lorsqu’un cancer est découvert chez un enfant. Une dizaine de nouveaux cas de cancer pédiatrique sont découverts chaque année en Guyane, comme l’a constaté le Dr Benjamin Faivre, pédiatre. Il s’agit en majorité de leucémie.

Ils souffrent de leucémie, de tumeurs cérébrales, de lymphome. Et sont accueillis au service de pédiatrie du centre hospitalier de Cayenne (CHC). Ces enfants ont reçu, jeudi, des mallettes thérapeutiques offertes par l’association Awono La’a Yana. Cette association d’usagers, créée fin 2020 par des personnes atteintes de cancer et leurs proches, apporte du soutien aux malades. Ces mallettes, éditées par l’association Sparadrap, sont un outil de support pédagogique pour aider à la préparation psychologique des enfants et adolescents dépistés et qui doivent partir en évacuation vers l’Hexagone.

« J’ai passé trois ans et demi en soins dans des hôpitaux à Paris, relate Catherine Fataccy, la présidente de l’association. A mon retour en Guyane, je me suis rendu compte qu’il manquait de beaucoup de choses en matière d’accompagnement, soins de support, de confort et de bien-être. Que ce qui existait était payant et rarement remboursé par la sécurité sociale (…) Le Dr Benjamin Faivre, qui est pédiatre à l’hôpital de Cayenne, était étonné qu’en Guyane, il n’y ait pas de mallette d’annonce diagnostique pour les enfants. »

C’est ainsi qu’Awolo La’a Yana s’est rapprochée de Sparadrap. Avec les fonds qu’elle récolte lors de la vente de nœuds or, l’association acquiert les 18 mallettes offertes jeudi à l’hôpital. « Cela représente beaucoup pour nous, pour la prise en charge pluridisciplinaire des cancers de l’enfant, a salué le Dr Chimène Maniassom, pédiatre, au micro de Guyane la 1ère (à compter de 14’30). Cette association est un partenaire dans la prise en charge psychologique, financière, dans l’accompagnement des enfants et des familles. C’est un soutien pour la prise en charge somatique du cancer chez l’enfant. »

« Très fréquemment, les parents se retrouvent seuls quand ils découvrent le diagnostic en Guyane, constate le Dr Faivre. Ces mallettes aident à la compréhension du terme cancer, des traitements. Ils permettent d’expliquer les choses, notamment quand c’est certain, comme pour la leucémie que l’on peut diagnostiquer en Guyane. »

Des nœuds en vente pour Septembre en or

Septembre en or est une campagne consacrée au cancer pédiatrique. Dans ce cadre, plusieurs manifestations sont organisées. Du 1er septembre, avec la distribution des mallettes à l’hôpital de Cayenne jusqu’au 30 et la tenue d’une matinée de sensibilisation aux cancers pédiatriques par OncoGuyane, à Rémire-Montjoly (lire ci-dessous). Pendant tout le mois, l’association Awono La’a Yana distribue des nœuds or, pour récolter des dons. Ce sera notamment le cas à Rémire-Montjoly et Saint-Laurent du Maroni. Ceux-ci servent à financer ses actions.

Dans quelques jours, l’association rencontrera des enfants malades à Saint-Laurent du Maroni. Elle leur offrira la collection de bandes dessinées « Boule à zéro ». « Les enfants y racontent leurs déboires à l’hôpital, relate Catherine Fataccy. C’est très drôle. »

Le 17 septembre, Awono La’a Yana invitera une quinzaine de jeunes patients, avec deux proches, au Break Club de Rémire-Montjoly, pour une journée d’animations et de cadeaux. Des outils seront également présentés pour aider les parents.

« Pour les enfants, il faut déplacer nos limites »

Aide-soignante l’hôpital de Cayenne, coach sportive, Catherine Fataccy a découvert son cancer le 3 mai 2017. C’était à l’Institut Curie. « Le docteur m’a dit : Je vais être franc avec vous ; on ne peut plus rien faire. Il m’a annoncé : On va mettre en place des soins palliatifs, pour que vous ne souffriez pas trop. » Plus de cinq ans après, elle préside l’association d’usagers Awono La’a Yana, entre deux allers-retours pour des soins, tous les deux mois dans l’Hexagone. « Je suis en mission. Le jour où il pensera que j’ai terminé, je partirai. »

Jusqu’à ce jour de 2017, les examens n’avaient rien révélé malgré d’importantes douleurs à un sein. « Alors en 2017, je n’y croyais pas. Parce que pour moi, à l’IRM, on voit tout. » Pourtant le cancer est quasi généralisé. Quelques mois après le diagnostic, elle subit une première opération de la colonne vertébrale, « et on était parti d’opération en opération ». Catherine Fataccy est suivie par cinq hôpitaux différents. « Désormais, c’est chimio à vie, des rendez-vous à l’hôpital deux fois par mois, des allers-retours à Paris tous les deux mois », relate-t-elle, sans se départir de sa joie de vivre, comme dans ce reportage de Guyane la 1ère.

En mai 2020, elle revient pour la première fois en Guyane. L’idée de l’association d’usagers lui apparaît comme une évidence. « A Paris, c’est assez facile. Il y a des professionnels qui nous accompagnent. Dans les salles d’attente (des consultations spécialisées), il y a des affiches qui expliquent tout, qui disent tout ce qui est possible. Ici, j’ai constaté qu’il y avait peu d’accompagnement (…) A mon retour en Guyane, je me suis rendu compte qu’il manquait de beaucoup de choses en matière d’accompagnement, soins de support, de confort et de bien-être (…) J’ai beaucoup appris de mon éloignement et c’est ce que je ramène en Guyane. »

L’association est créée quelques mois plus tard. Elle compte 54 membres, majoritairement des personnes souffrant de cancer. Deux ont été inhumées ces derniers jours. « On échange avec les médecins, pour avoir un état des lieux en Guyane, pour connaître les messages à faire passer à la population. L’association propose de l’écoute. Avec les dons qu’elle récolte, elle paie, quand un patient ne le peut pas, le coiffeur, des séances chez le psychologue, de sophrologie ou d’hypnose. Après Septembre en or pour sensibiliser aux cancers pédiatriques, l’association participera à Octobre rose, autour du cancer du sein, le mois prochain. La création d’une plateforme téléphonique d’information est en projet. Les parents des enfants malades sont aussi aidés. « Quand je suis à l’Institut Curie, à Paris, je monte souvent au cinquième étage, pour voir les enfants qui ont été évasanés et demander aux parents comment on peut les aider (…) Pour les enfants, il faut déplacer nos limites. »

Chez les enfants, une majorité de leucémie

Au centre hospitalier de Cayenne (CHC), l’hôpital de jour (HDJ) compte 28 jeunes patients dans sa file active d’enfants atteints de cancer. En Guyane, « au minimum 109 enfants » ont été pris en charge depuis 2006. Les chiffres sont partiels, le Dr Benjamin Faivre, pédiatre au CHC, n’ayant pas pu collecter toutes les données des trois hôpitaux publics. Parmi eux, 23 au minimum sont guéris, 17 au minimum sont décédés. D’autres sont partis vivre dans l’Hexagone, sont suivis par l’hôpital de Cayenne ou ont été perdus de vue.

La majorité des cancers sont diagnostiqués avant l’âge de 6 ans. Un second pic intervient durant la préadolescence ou l’adolescence. A Cayenne, en cas de suspicion, les enfants sont généralement hospitalisés. C’est là qu’un diagnostic tentera d’être posé (c’est le cas notamment pour la leucémie, qui peut être diagnostiquée en Guyane) et qu’un traitement pourra être initié avant le transfert dans l’Hexagone. A leur retour, les enfants sont suivis par l’HDJ, soit parce qu’ils sont en rémission, soit pour des soins palliatifs.

En Guyane, la leucémie est de loin le cancer le plus fréquent chez l’enfant (42 % des cas), suivi de la tumeur cérébrale (17 %), du lymphome et de la tumeur germinale (8 % chacun). « Ces chiffres sont en accord avec l’épidémiologie connue du cancer chez l’enfant, constate le Dr Faivre, dans une note adressée à l’association Awono La’a Yana. En général, on a 80 % de chance de rémission dans les cancers pédiatriques. En Guyane, les résultats sont les mêmes qu’ailleurs, pour les différents cancers. Des chercheurs de Martinique ont entamé une étude sur tous les cancers pédiatriques aux Antilles-Guyane. Leurs résultats donneront une meilleure vision de la situation sur nos territoires.

« Les cancers de l’enfant sont des maladies rares qui ne représentent que 1 à 2 % de l’ensemble des cancers humains, poursuit-il (…) Le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. Un enfant sur 440 est susceptible de développer un cancer avant l’âge de 15 ans. Les cancers les plus fréquents sont les leucémies (28 %), les tumeurs du système nerveux central (25 %) et les lymphomes (11 %), d’après les chiffres de l’Inca (Institut national du cancer). »

Matinée de sensibilisation à la prise en charge des enfants atteints de cancer, le 30 septembre

Le dispositif spécifique régional du cancer OncoGuyane organise, vendredi 30 septembre, une matinée de sensibilisation à la prise en charge des enfants atteints de cancer. Elle se déroule à la Maison des cultures et des mémoires de Guyane, à Rémire-Montjoly. Le programme :

  • 8h30 : accueil des participants ;
  • 9 heures : allocutions ;
  • 9h30 : Etat des lieux de la cancérologie pédiatrique, les soins de support et soins palliatifs, par le Dr Benjamin Faivre (pédiatrie, CHC) ;
  • 10h10 : Présentation de cas cliniques, par le Dr Anna Auguste ;
  • 10h40 : Prise en soins psychologique du patient, de sa famille et les soignants, par le Dr Caroline Janvier (CHC, pôle psychiatrie) ;
  • 11h10 : Activité physique adaptée en oncopédiatrie.

 


Last Thursday, the Awono La'a Yana association distributed a book and tools to the pediatric department of the CHC, at the start of the Golden September campaign.

They will be used to accompany the announcement of the diagnosis when cancer is discovered in a child. A dozen new cases of pediatric cancer are discovered each year in Guyana, as noted by Dr. Benjamin Faivre, pediatrician. Most of them are leukaemia.

They suffer from leukemia, brain tumors, lymphoma. And are welcomed to the pediatric department of the Cayenne hospital center (CHC). These children received, Thursday, therapeutic cases offered by the association Awono La’a Yana. This user association, created at the end of 2020 by people with cancer and their relatives, provides support to patients. Ces mallettes, éditées par the Plaster association, are an educational support tool to help in the psychological preparation of children and teenagers who have been screened and who have to go on evacuation to France.

“ I spent three and a half years in care in hospitals in Paris, relates Catherine Fataccy, the president of the association. When I returned to Guyana, I realized that a lot of things were missing in terms of support, support care, comfort and well-being. That what existed was paying and rarely reimbursed by social security (…) Dr Benjamin Faivre, who is a pediatrician at the Cayenne hospital, was surprised that in Guyana, there is no diagnostic announcement case for children. »

This is how Awolo La'a Yana got closer to Sparadrap. With the funds it raises during the sale of gold knots, the association acquires the 18 briefcases offered Thursday to the hospital. "This means a lot to us, for the multidisciplinary management of childhood cancers, welcomed Dr. Chimène Maniassom, pediatrician, to the microphone of Guyane la 1ère (à compter de 14 '30). This association is a partner in psychological and financial care, in supporting children and families. It is a support for the somatic management of childhood cancer. »

“Very often, parents find themselves alone when they discover the diagnosis in Guyana, notes Dr. Faivre. These briefcases help to understand the term cancer, treatments. They make it possible to explain things, especially when it is certain, as for the leukemia that can be diagnosed in Guyana.  »

Bows on sale for September in gold

Golden September is a campaign dedicated to pediatric cancer. In this context, several events are organized. From September 1, with the distribution of briefcases at the Cayenne hospital until the 30 and the holding of a morning to raise awareness of pediatric cancers by OncoGuyane, in Rémire-Montjoly (read below). Throughout the month, the Awono La’a Yana association distributes gold knots to collect donations. This will notably be the case in Rémire-Montjoly and Saint-Laurent du Maroni. These are used to finance its actions.

In a few days, the association will meet sick children in Saint-Laurent du Maroni. She will offer them the "Boule à Zéro" comic book collection. "The children tell about their setbacks in the hospital," says Catherine Fataccy. It's very funny."

On September 17, Awono La'a Yana will invite about fifteen young patients, with two relatives, to the Break Club in Rémire-Montjoly, for a day of entertainment and gifts. Tools will also be presented to help parents.

Children need to move our boundaries

Nursing assistant at Cayenne hospital, sports coach, Catherine Fataccy discovered her cancer on May 3, 2017. It was at the Institut Curie. “The doctor said to me: I will be frank with you; there is nothing more we can do. He told me: We are going to set up palliative care, so that you do not suffer too much. » More than five years later, she chairs the association of users Awono La'a Yana, between two round trips for care, every two months in France. “I am on a mission. The day he thinks I'm done, I'll leave. 

Up to this day in 2017, the examinations had revealed nothing despite significant pain in one breast. “So in 2017, I couldn’t believe it. Because for me, in the MRI, you see everything.  Yet the cancer is almost generalized. A few months after the diagnosis, she underwent a first spinal operation, “and we had gone from operation to operation”. Catherine Fataccy is followed by five different hospitals. "From now on, it's lifelong chemo, hospital appointments twice a month, round trips to Paris every two months," she says, without losing her joy. de vivre, comme dans ce report of Guyane la 1er.

In May 2020, she returned to Guyana for the first time. The idea of ​​the user association seems obvious to him. “In Paris, it’s quite easy. There are professionals who accompany us. In the waiting rooms (specialized consultations), there are posters that explain everything, that say everything that is possible. Here, I noticed that there was little support (…) On my return to Guyana, I realized that a lot of things were missing in terms of support, support care, comfort and of well-being (…) I learned a lot from my remoteness and that's what I'm bringing back to Guyana. »

The association was created a few months later. It has 54 members, mostly people with cancer. Two have been buried in recent days. “ We discuss with the doctors, to have an inventory of the situation in Guyana, to know the messages to be conveyed to the population. The association offers listening. With the donations she collects, she pays, when a patient cannot, the hairdresser, sessions with the psychologist, sophrology or hypnosis. After Golden September to raise awareness of pediatric cancers, the association will participate in Pink October, around breast cancer, next month. The creation of a telephone information platform is planned. Parents of sick children are also helped. “ When I am at the Institut Curie, in Paris, I often go up to the fifth floor, to see the children who have escaped and ask the parents how we can help them (…) For the children, we have to move our limits. »

In children, a majority of leukemia

At the Cayenne hospital center (CHC), the day hospital (HDJ) has 28 young patients in its active line of children with cancer. In Guyana, "at least 109 children" have been treated since 2006. The figures are partial, Dr. Benjamin Faivre, pediatrician at the CHC, not having been able to collect all the data from the three public hospitals. Among them, at least 23 are cured, at least 17 have died. Others have gone to live in France, are followed by the Cayenne hospital or have been lost to sight.

The majority of cancers are diagnosed before the age of 6. A second peak occurs during preadolescence or adolescence. In Cayenne, in case of suspicion, children are generally hospitalized. This is where a diagnosis will attempt to be made (this is particularly the case for leukemia, which can be diagnosed in Guyana) and that treatment can be initiated before the transfer to France. On their return, the children are followed by the HDJ, either because they are in remission or for palliative care.

In French Guiana, leukemia is by far the most common cancer in children (42% of cases), followed by brain tumor (17%), lymphoma and germ cell tumor (8% each). “These figures are in agreement with the known epidemiology of cancer in children, notes Dr. Faivre, in a note addressed to the association Awono La’a Yana. In general, there is an 80% chance of remission in pediatric cancers. In Guyana, the results are the same as elsewhere, for the various cancers. Researchers from Martinique have started a study on all pediatric cancers in the Antilles-Guyana. Their results will give a better view of the situation in our territories.

“Childhood cancers are rare diseases which represent only 1 to 2% of all human cancers, he continues (…) Cancer remains the second leading cause of death among children under 15 years, after the accidents. One in 440 children is likely to develop cancer before the age of 15. The most common cancers are leukemia (28%), tumors of the central nervous system (25%) and lymphoma (11%), according to figures from the Inca (National Cancer Institute). »

Awareness morning on the care of children with cancer, September 30

The specific regional cancer mechanism OncoGuyane is organizing a morning on Friday, September 30 to raise awareness of the care of children with cancer . It takes place at the House of Cultures and Memories of Guyana, in Rémire-Montjoly. The program:

  • 8:30 a.m.: welcome of participants;
  • 9 a.m.: speeches;
  • 9.30am : State of the art of pediatric oncology, supportive care and palliative care, by Dr Benjamin Faivre (paediatrics, CHC) ;
  • 10:10 am: Presentation of clinical cases, by Dr. Anna Auguste ;
  • 10:40 a.m.: Psychological care of the patient, his family and caregivers, by Dr Caroline Janvier (CHC, psychiatry department) ;
  • 11:10 a.m.: Adapted physical activity in pediatric oncology.

 

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