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24/09/25
Cancers pédiatriques : le combat des parents

Samedi 20 septembre dernier, l’association Awono La’a Yana a organisé une journée récréative pour les enfants atteints de cancer, à Rémire-Montjoly. Le lendemain, la toute nouvelle association l’Espoir de Kelly organisait une marche de sensibilisation, au départ de l’hôpital de Cayenne. Sur le territoire, entre 70 et 80 enfants atteints de cancer sont suivis. La sensibilisation se poursuit aujourd’hui.

C’était il y a trois ans et demi. Victime d’un accident de la route dans l’Ouest du territoire, le petit Néhïssan-Fary manque se noyer. Il est admis en urgence à l’hôpital de Saint-Laurent-du-Maroni. Âgé d’un an et demi, il subit un arrêt cardiaque. Les examens d’imagerie révèlent une lésion au cerveau. Les premières hypothèses sur un lien avec l’accident sont écartées. Le diagnostic tombe. C’est un cancer !

« On était à l’hôpital. On n’était déjà pas bien », se souvient sa maman, Horciane. Le tout-petit est transféré à l’hôpital Necker, à Paris. Biopsie, opération. Le traitement débute un an plus tard. « D’abord en intraveineuse, puis en cachet, mais avec plus d’effets (secondaires) », constate-t-elle. Désormais, Néhïssan-Fary se rend à l’hôpital de Cayenne tous les mois pour une prise de sang et tous les trois mois pour une IRM. Le reste du temps, il est scolarisé avec les enfants de son âge.

Samedi, avec soixante-quatorze autres enfants atteints de cancer, il a participé à la journée récréative organisée par l’association Awono La’a Yana, à Rémire-Montjoly, à l’occasion de Septembre en or, le mois de sensibilisation aux cancers pédiatriques. Depuis le diagnostic, sa maman l’y amène tous les ans. Au programme : piscine, jeux vidéo, masak ou encore rencontre avec les héros Marvel. Ce jour-là, les enfants ont également reçu la visite de Myriam Chanteur, directrice de cabinet à l’ARS Guyane, du préfet Antoine Poussier, du Pr Narcisse Elenga, chef de pôle femme-enfant du CHU de Guyane, du Dr Benjamin Faivre, oncopédiatre au CHU, et des entreprises partenaires de l’association.

Vingt-trois jeunes patients originaires de l’Ouest guyanais avaient fait le trajet à bord du bus mis à disposition par l’association, se réjouit la présidente Catherine Fataccy. Parmi leurs accompagnateurs : des parents, des professionnels de santé ou même un enseignant qui avait découvert la maladie d’une de ses élèves lors d’un reportage.

« Je passais du temps à pleurer, à supplier »

Le lendemain matin, certains se sont retrouvés au pôle femme-enfant de l’hôpital de Cayenne. Cette fois-ci, c’est L’Espoir de Kelly qui invitait à une marche en soutien aux enfants atteints de cancer pédiatrique. La toute nouvelle association a été créée en mars par Ketty Destin et Laureen Erepmoc, deux mères de fillettes atteintes d’un cancer. La fille de Laureen, Katleen, est en rémission depuis trois ans. Celle de Ketty, Kelly, est décédée en décembre dernier. Mais l’idée de l’association avait émergé dans la tête des deux mamans bien avant.

« Tout au long du parcours, je pensais créer quelque chose pour les parents parce que je rencontrais des difficultés, surtout administratives », témoigne Ketty Destin, dont la fille a été transférée à l’hôpital Gustave-Roussy (Villejuif) après le diagnostic. « Je cherchais les personnes ressources. On m’envoyait vers untel ou untel, qui ne savait pas me répondre. Ensuite, je me retrouvais avec le décalage horaire. Je passais du temps à pleurer, à supplier les personnes pour savoir si elles connaissaient quelqu’un dans l’organisme qui pourrait m’aider. Ce n’était que ça, pendant des mois et des mois. Tout au long du parcours, j’avais cette impression d’être la première maman guyanaise à avoir un enfant atteint d’un cancer ! Quand j’exposais mon cas, j’avais l’impression que les personnes en face de moi découvraient ce qu’étaient un cancer pédiatrique. En discutant avec d’autres parents aux Antilles et en Métropole, eux aussi avaient cette impression d’être les premiers à avoir un enfant atteint de cancer. »

Laureen Erepmoc raconte le même parcours du combattant, dans ce reportage de Guyane la 1ère : « Les difficultés se sont accumulées. Trouver un billet d’avion, toutes les démarches administratives qu’on doit gérer en même temps que la maladie de son enfant. L’éloignement familial. Heureusement, j’ai pu télétravailler, et des collègues m’ont aussi donné des congés. »

« Permettre aux parents de se consacrer à la maladie de leur enfant »

A son retour en Guyane, Ketty Destin veut « que les démarches soient plus simples, qu’on ait des personnes référentes pour que lorsqu’il y a un souci, on s’adresse à cette personne et on ne perde pas de temps avec les démarches. Parce que, sincèrement, on n’a pas que ça à faire que de gérer la partie administrative ou jongler avec les fuseaux horaires. Il faut accompagner tout le monde et que les parents se sentent soutenus. Lorsqu’on a un enfant malade, qu’on a épuisé ses congés, on se retrouve sans rien. Au niveau professionnel, c’est compliqué. Il y a aussi la séparation familiale : pendant que j’étais à Paris, ma fille aînée était restée en Guyane. »

Les deux fondatrices de l’Espoir de Kelly souhaitent « travailler avec les institutions pour accélérer les démarches. Nous souhaitons pouvoir accompagner les parents dans ces tâches qui sont lourdes et fastidieuses, pour qu’ils puissent se consacrer à la maladie de leur enfant. Nous souhaitons jouer les intermédiaires entre les familles, les organismes et les autres associations pour décharger les parents de cette partie qui est énergivore. »

« Ces associations nous portent »

Pour le Dr Benjamin Faivre, que l’association a accompagné lors de consultations à Saint-Laurent-du-Maroni, leur mobilisation est « fondamentale. Ça nous porte. En tant que soignants, nous ne sommes pas suffisants. Il faut des associations de parents et de patients. Ce sont eux qui nous poussent, avec les pouvoirs publics et les instances. Ils ont aussi besoin de s’entraider. Les parents ont besoin de personnes qui ont traversé ce qu’ils traversent. Ils ont besoin d’une communauté, tous ensemble. C’est ce qui manquait jusque-là. »

Une dizaine de nouveaux cas par an

On compte une dizaine de nouveaux cas de cancer chez des enfants nés en Guyane. Une étude publiée en mai 2024 dans le journal Cancers, et rapportée dans la Lettre Recherche du CHU de Guyane, en recensait 164 entre 2003 et 2017.

Les cancers les plus fréquents chez les enfants sont :

Les leucémies (25,6 % des cancers pédiatriques) ;
Les tumeurs du système nerveux central (23,2 %) ;
Les sarcomes (moins de 10 % comme tous les autres cancers).

Environ 80 % des enfants en guériront.

Aujourd’hui, le CHU de Guyane en suit entre 70 et 80, qu’il s’agisse de la file active aiguë, du suivi de rémission ou du suivi de guérison, avec presque autant de jeunes patients dans l’Ouest qu’à Cayenne et Kourou, précise le Dr Benjamin Faivre, oncopédiatre au CHU de Guyane.