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01/10/25
Ne plus laisser aucune patiente seule face à l’endométriose

EndoGuyane, la filière endométriose du territoire, a été créée il y a un an. Présidée par le Dr Alain Kamga, gynécologue-obstétricien, elle a recruté sa coordinatrice, en juillet. Une réunion de présentation s’est tenue jeudi. Les actions à venir ont pour but de faciliter le diagnostic, de former les professionnels de santé et de sensibiliser le grand public et les institutions.

Sept ans ! C’est la durée moyenne d’errance des femmes avant d’avoir un diagnostic fiable de l’endométriose, « avec des parcours chaotiques ». Ce chiffre a été rappelé par Ahmed El-Bahri, jeudi soir, lors d’une réunion de présentation de la filière endométriose. Le directeur général du CHU de Guyane a eu plusieurs fois l’occasion de porter ce sujet, dans ses précédentes fonctions, a-t-il rappelé : à l’Agence régionale de santé Provence – Alpes – Côte d’Azur, au moment de la création d’EndoPaca, ou encore au sein de la start up Ziwig, qui a développé l’Endotest.

« Avoir le même langage »

En cas de retard diagnostique et de prise en charge tardive, « le risque, c’est de passer à une forme chronique de la maladie », explique le Dr Alain Kamga, gynécologue-obstétricien en ville et au CHU de Guyane – site de Cayenne. La filière EndoGuyane a été créée l’an dernier. (lire la Lettre pro du 24 mai 2024) Élu président, il lui a fixé trois missions :

Faciliter le diagnostic ;
Former les professionnels de santé ;
Sensibiliser le grand public et les institutions.

« La formation, c’est pour que dans tous les recoins de la Guyane, nous ayons le même langage. Il n’y a rien de pire pour une femme que de voir un premier professionnel de santé qui lui tient un discours, puis un second qui lui en tiendra un autre », souligne le gynécologue.

« Former les professionnels de santé est notre objectif principal »

Pour mener à bien ses travaux, EndoGuyane peut compter sur le soutien d’EndoFrance, a indiqué sa représentante Sabine Trébaol, et a recruté une coordinatrice, Stéphanie Laloi, le 1er juillet. « Former les professionnels de santé est notre objectif principal », assure-t-elle. Cela sera possible lors des prochaines Assises amazoniennes de gynécologie, obstétrique, néonatalogie et anesthésie obstétrique, ainsi que lors d’un enseignement post-universitaire (EPU) prévu en fin d’année. A partir de janvier, EndoGuyane organisera des webinaires mensuels ainsi que trois formations en 2026.

La réalisation d’un annuaire des professionnels de santé est envisagée à partir de la fin d’année. Dans un an, la filière prévoit également de commencer à recueillir des données spécifiques à la Guyane, que ce soit sur la prévalence ou le parcours de soins. Enfin, un site internet est en ébauche. « Il sera central. Les professionnels de santé et les patientes pourront y trouver des ressources pour comprendre la maladie », assure Stéphanie Laloi.

« Mettre en place des RCP »

Tout cela doit aboutir également à la construction d’un parcours de soins « adapté à la Guyane », avec

En premier recours, les médecins généralistes, les gynécologues et les sages-femmes ;
En deuxième recours, les radiologues ;
En troisième recours, les chirurgiens.

« Nous n’avons pas de centre expert en Guyane, constate la coordinatrice. Les femmes sont invitées à partir pour leur prise en charge. L’idée est de pouvoir mettre en place des réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) pour parler de ces cas complexes. »

Pour Estelle Richard, directrice de l’offre de soins à l’Agence régionale de santé, « il est important d’avoir des parcours coordonnés, pour des raisons d’accès aux soins, d’équité, pour que les patients s’y retrouvent, qu’il y ait moins d’errance. C’est un début. Il faut identifier les acteurs, cartographier l’offre sur le territoire, avoir de l’expertise, des parcours identifiés sur le territoire et au niveau national, pour éviter des évacuations sanitaires quand on peut faire en Guyane. »

Laurianne Gresset, présidente de l’association de patientes Endo Amazones, dit sa satisfaction « de voir tout cela se mettre en place. Quand nous avons créé l’association, en décembre 2021, il n’y avait rien.

Cette association, c’était une volonté de femmes qui souffraient et qui voulaient que les choses changent en Guyane (…) Notre objectif est de faire entendre la voix des patientes. » Une voix désormais entendue.