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10/10/25
Le GEM autisme inaugure son lodge pour « maintenir le lien et éviter les perdus de vue après le diagnostic »

Depuis décembre 2024, l’association Neuro-Atypik est labellisé groupe d’entraide mutuelle pour les personnes avec troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (TSA STDI). Le 1er octobre, elle a inauguré le Neuro-Lodge, à Cayenne. Cette villa a été aménagé pour organiser des groupes de paroles, des ateliers ou simplement offrir un lieu de repos pour ses membres.

C’est une villa semblable aux autres, dans la vallée de Bourda, à Cayenne. L’entrée s’ouvre sur un grand salon avec canapé, un espace pour le travail avec Wifi et imprimante. Plus loin, une cuisine, une salle de repos, une chambre à l’étage. Bienvenue au Neuro-Lodge de l’association Neuro-Atypik. C’est là qu’elle accueille ses membres et organise ses activités depuis le mois de mai. Le 1er octobre, elle a organisé son inauguration officielle, en ouverture de deux semaines d’activités pour les adhérents, leurs proches, le grand public et les professionnels.

« Ce lieu nous sert à la fois de siège de l’association et de local pour nos activités, explique Christophe Wecker, son trésorier. Nous avons quatre objectifs :

Maintenir un lien social pour éviter les perdus de vue après le diagnostic ;
Favoriser l’inclusion en créant un réseau de partenaires ;
Sensibiliser aux TSA en organisant des formations pour les professionnels ;
Porter les projets de nos membres pour les aider à la réaliser. »

En décembre 2024, l’Agence régionale de santé a désigné Neuro-Atypik comme groupe d’entraide mutuelle (GEM) pour les personnes avec troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (TSA STDI). Les GEM, organisés sous forme associative, sont constitués de personnes ayant des troubles de santé ou des situations de handicap similaires les mettant en situation de vulnérabilité et de fragilité. Au Neuro-Lodge, Neuro-Atypik peut donc organiser des groupes de parole, des ateliers, des formations pour les professionnels et les aidants, des repas, ses réunions de travail ou offrir un espace de repos pour ses membres.

L’association a noué des partenariats pour ses activités : Symbioz pour la réparation d’objets électriques, Doubout collectif pour la musique ou encore l’ASPTT pour le sport. Cette dernière association dispose en effet d’un programme national d’inclusion des personnes autistes : « Elle organise de premières séances pour nous seuls, puis en accompagnant nos membres dans le club et en formant ses éducateurs sportifs à nos spécificités. »

Neuro-Atypik a également initié un travail avec les professionnels de santé. Le 3 octobre, Astrid Kremer, psychologue spécialisée dans les TSA, a donné une conférence sur ce thème. Le GEM est en train de constituer un conseil d’experts, avec le Dr Boubacar Diop, médecin du centre de ressources autisme. Son objectif : « Aller chercher les bonnes pratiques pour pouvoir les diffuser aux professionnels du territoire. »

« Je me demandais si j’étais pervers, maniaque, psychopathe… »

En ce dimanche 5 octobre, une dizaine de membres de Neuro-Atypik sont réunis au Neuro-Lodge. Tout en partageant le déjeuner, ils tournent un film pour la Toile des Palmistes. Le festival de courts-métrages se déroulera du 30 octobre au 1er novembre, à Cayenne. Son thème sera « Sans filtre ». « On veut faire des vidéos humoristiques sur le thème de l’autisme sans filtre, en filmant des scènes de la vie courante », explique Christophe Wecker, trésorier de Neuro-Atypik.

Ces scènes de la vie courante, Philippe Tropnas les a découvertes avec son fils, diagnostiqué TSA à 2 ans et demi : « On voit des personnes dont rien, dans leur comportement, ne révèle qu’elles souffrent de TSA mais qui, une fois seules, vont être confrontées à tous les problèmes. Quand elles nous disent qu’elles sont autistes, on ne les croit pas. » Chez son fils, les TSA s’expriment par la répétition de mêmes gestes, par une attention toute particulière au ménage.

Une maman se souvient de la découverte de la différence chez son fils : « Très tôt, il a tenu sa tête, il a marché, il a parlé, il a été propre. A l’école, en classe de plusieurs niveaux, il s’intéressait à ce que faisaient ceux plus âgés que lui. Mais en même temps, il a dépéri. Il a reçu un premier diagnostic d’enfant précoce. » Avec son mari, elle crée une association de parents d’enfants précoces. « Mais les autres parents venaient pour se valoriser, en répétant que leur enfant était un génie. Ça ne correspondait pas à notre objectif. » Et surtout pas au diagnostic, qui arrivera plus tard.

La présidente de Neuro-Atypik, Carine Wecker, diagnostiquée plus tardivement, se souvient s’être « toujours sentie différente. Le diagnostic n’a fait que confirmer ce que je ressentais alors que mon mari, lui, a revisité toute sa vie à la lumière du diagnostic. » Certains exemples le font sourire a posteriori : « Les personnes autistes, nous n’aimons pas l’imprévu. Mon premier métier, ça a été sapeur-pompier… »

Qu’ils soient parents ou eux-mêmes autistes, tous les membres insistent sur la nécessité du repérage et du diagnostic précoces : « Mon fils ayant été diagnostiqué à 2 ans et demi, j’ai été accompagné dès le début, se souvient Philippe Tropnas. A 3 ans, il intégrait l’HDJ (hôpital de jour) et a été pris en charge par le Sessad (service d’éducation et de soins spécialisés à domicile). Cela lui a été très bénéfique. Au CE2, il n’allait plus en classe Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire). Au CM1, il a été en classe normale. Je connais des enfants dans la même situation mais pour qui les démarches ont été plus difficiles. Ils sont restés plus longtemps en Ulis. »

Ce diagnostic a même été très tardif pour certains membres : « C’était il y a quatre ans. J’avais 50 ans, témoigne Philippe, un autre adhérent. Toute ta vie, tu ne fais que t’adapter. Tu te demandes si tu es un monstre, un pervers, maniaque, psychopathe, sociopathe. En fait, on n’est pas câblés pareil. Merci au CRA ! Avec le diagnostic, j’ai compris. Je me suis renseigné. Désormais, quand je suis fatigué, je me repose. »