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16/01/26
Bientôt un hôpital de jour endométriose en Guyane

Le CHU de Guyane espère ouvrir son HDJ endométriose sur le site de Cayenne, au cours du premier trimestre. Une réunion de travail s'est tenue mercredi dernier sur le sujet, à l'hôpital de Cayenne, autour du directeur général du CHU Ahmed El-Bahri.

« Nous avons besoin d’un parcours coordonné, d’accès aux soins et d’équité, que les femmes s’y retrouvent, qu’il y ait moins d’errance, autant d’aspects qui ont du sens sur le territoire. » Ce diagnostic, c’était celui d’Estelle Richard, directrice de l’offre de soins à l’Agence régionale de santé, le 25 septembre, lors de la réunion de présentation de la filière EndoGuyane, consacrée à l’endométriose. L’ouverture d’un hôpital de jour (HDJ) au CHU de Guyane – site de Cayenne devrait répondre à certains de ces défis. Elle est attendue durant ce premier trimestre.

« En Guyane, la prise en charge de l’endométriose est complexifiée par les difficultés territoriales d’accès aux soins, la précarité sociale, les barrières culturelles et linguistiques et le recours fréquent aux urgences comme porte d’entrée », souligne le Dr Alphonse Louis. Gynécologue-obstétricien au CHU de Guyane – site de Cayenne, il pousse ce projet. Mercredi dernier, il a animé une réunion de travail sur le sujet à l'hôpital de Cayenne, avec ses confrères en charge de la filière, Ahmed El-Bahri, directeur général du CHU, et Caroline Cartier, directrice des affaires médicales

« Aujourd’hui, les parcours sont fragmentés, souvent centrés sur la douleur, avec une coordination insuffisante entre professionnels et une prise en compte limitée du vécu des patientes. » Le médecin garde en tête le cas de cette patiente « partie se faire opérer en Turquie et revenue avec plein de complications. Il est important de pouvoir proposer la prise en charge dans son cadre de vie. »

L’hôpital de jour permettra de regrouper, sur une journée, une prise en charge multidisciplinaire complète, là où les soins sont habituellement dispersés sur plusieurs mois. Il améliore la lisibilité du parcours, la coordination des soins et la continuité ville–hôpital.

Dans un premier temps, cet HDJ fonctionnera deux jours par semaine et accueillera entre six et huit patientes à chaque fois. La journée type s’articulera, le matin, autour d’une consultation infirmière collective, de consultations optionnelles avec des spécialistes, un masseur-kinésithérapeute ou un psychologue, d’ateliers autour de la diététique, par exemple, puis l’après-midi autour de sensibilisation à l’impact de la maladie dans la vie quotidienne, d’ateliers collectifs spécialisées et de consultations individuelles.

« Cet hôpital de jour s’intègre à une stratégie globale avec la création de la filière EndoGuyane, poursuit le Dr Louis. Aujourd’hui, nous n’avons pas de données épidémiologiques en Guyane, alors que l’endométriose touche une femme sur dix en France. La prise en charge est disparate, avec beaucoup de femmes partant dans l’Hexagone pour des actes qui peuvent être réalisés en Guyane. Nous avons également beaucoup de cas complexes, qui font l’objet de présentation dans les congrès. Il y a donc une adaptation de la prise en charge à réaliser. »

Cet HDJ permettra également d’uniformiser les prises en charge, de former les professionnels de santé, d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaires, d’organiser des visioconférences avec des hôpitaux de l’Hexagone et de mener des travaux de recherche.

L’Endotest bientôt déployé en Guyane

La Guyane a manqué l’essai clinique, elle pourra tout de même bénéficier de l’Endotest. Ce test salivaire permet un diagnostic précoce de toutes les formes d’endométriose. Début janvier, le CHU de Guyane a signé un contrat avec le laboratoire Ziwig, concepteur de l’Endotest, pour son utilisation dans le cadre du forfait innovation.

Ce financement permet à 25 000 patientes éligibles d’avoir accès à ce test dans 100 établissements dans l’Hexagone et en Outre-mer, dont le CHU de Guyane – site de Cayenne : 2 500 dans le cadre de l’essai clinique mené l’an dernier, 22 500 hors essai. Alors que l’errance est estimée à sept ans avant de poser un diagnostic d’endométriose, le test salivaire fournit un résultat en quelques jours.

Toutes les femmes ne pourront pas en bénéficier. Conformément aux critères d’inclusion dans l’étude, seules y auront accès les femmes de 18 à 43 ans, avec une suspicion clinique forte d’endométriose. Celles chez qui l’endométriose a déjà été diagnostiquée, les femmes enceintes, les femmes avec antécédents médicaux de cancer ou du VIH ne pourront pas le faire. « En somme, nous ne pourrons pas faire des tests à la chaîne », résume le Dr Alphonse Louis, gynécologue-obstétricien au CHU de Guyane – site de Cayenne. Il espère démarrer fin janvier ou début février.

Laurianne Gresset : « Une avancée extraordinaire »

Présidente d’EndoAmazones, association de patientes atteintes d’endométriose, Laurianne Gresset a été associée aux discussions sur la création de l’hôpital de jour endométriose et sur le déploiement de l’Endotest en Guyane, lors de groupes de travail avec les Dr Alphonse Louis et Herliche Fagla, gynécologues-obstétriciens au CHU de Guyane – site de Cayenne, Alain Kamga, président de la filière EndoGuyane, Karen Mencé, gynécologue médicale à Kourou, et Anne-Christèle Dzierzek, cheffe de pôle anesthésie-chirurgie du CHU de Guyane, ainsi que Marlyne Cramer, infirmière sexologue. Elle n’est donc pas surprise de voir ces deux dossiers aboutir mais salue « deux très bonnes nouvelles ».

S’agissant de l’hôpital de jour au sein du CHU de Guyane – site de Cayenne, elle parle même d’une « avancée extraordinaire. C’est un moyen pour les femmes de se rendre plus facilement à l’hôpital alors que parfois, on souffre chez nous à cause du temps d’attente, du manque de connaissances de certains professionnels, du manque de prise en considération de notre pathologie. Il m’est arrivé de me présenter aux urgences et qu’on me réponde que ce sont des règles douloureuses et de prendre du Doliprane. »

Avec l’hôpital de jour, « nous verrons des professionnels formés, avec un accompagnement global, pas seulement médicamenteux, un accompagnement de long terme. Nous n’irons plus à l’hôpital uniquement parce qu’on a mal, mais nous pourrons y aller pour échanger avec le médecin de la douleur, discuter de l’alimentation ou de nos problèmes de déplacement avec l’infirmière. C’est énorme ! Il ne faudra toutefois pas oublier les hôpitaux de Kourou et Saint-Laurent-du-Maroni, ni les femmes des communes de l’intérieur. »

S’agissant de l’Endotest, « nous attendions sa mise en place. En tant qu’association de patientes, nous souhaitons participer au relais d’information auprès des femmes qui pourront être diagnostiquées. Ce test représente beaucoup pour la Guyane, du fait des communes éloignées, de la barrière linguistique. Lors d’un Endo Kontré à Saint-Laurent-du-Maroni, nous avions rencontré beaucoup de femmes bushinenge et amérindiennes. Elles nous expliquaient qu’aller voir le médecin en première intention, ce n’était pas leur manière de faire. Elles vont le voir en dernière intention, après les plantes et la médecine traditionnelles. L’Endotest permettra de vulgariser le diagnostic, avec un simple test salivaire. Cela permettra de réduire à quelques jours le temps d’errance diagnostique, qui est de dix ans aujourd’hui. C’est énorme. J’espère que ce dispositif pourra être mis en place de manière pérenne sur le territoire. Il nous permettrait de prendre la route et la pirogue pour aller voir les femmes, les aider à poser le diagnostic et les orienter vers des professionnels formés et informés par la filière EndoGuyane. Ça permet de parfaire la stratégie régionale. »